Kell tiksub.
Miskit on nii kuradi valesti.
Juhtusin lugema koolivenna postitust, abipalvet, ning nagu alati, siis mitte otseselt abi endale, vaid teistele- tema saatusekaaslastele. Jannol on tsüstiline fibroos, Janno on haiglas ning Jannol on halb, Jannol on halvasti ning Janno muretseb ikka teiste pärast, et teised saaksid ravi, et teised jõuaksid oodata. Oodata? Jah, võimalust elule.
Janno on minu vana koolikaaslane. Vana, just nimelet VANA, sest Janno on minust vanem. Meid Jannoga seob mälestus harrastusteatrist. Kunagi mängisin mingis etenduses näiteks Janno ema. Etenduse nimi oli “Juhtub paremaski perekonnas” Ray Cooney sulest. See on selline, kus Jane (mina) läks siis haiglasse ühele arstile teatama, et meil on ühine laps. Janno. Et siis, Janno on olnud mingi võtmes minu poeg, mis sest, et ta sündis enne mind, aga…. Pole tähtsust!
Ja mul on mure. Ma kardan. Ma olen üldse jube väriseja. Muretseja. Janno, kui juhtud lugema, siis siit edasi palun ära mine. Pane leht kinni, iksist sealt paremalt ülevalt nurgast. See on nagu lammas alla paremas nurgas, aga selle vahega, et see ei ole lammas, see on iks ja see on üleval paremas nurgas. Vajuta nüüd sellele ja pane leht kinni. Aitäh! Ma kardan, et Janno aeg saab otsa. Ma kardan, et ta ei jõua oodata, et ta on üks neist paljudest, kellele jääb kallis ravim kättesaamatuks. Ma nüüd lahmin: jah, tõstke edasi oma palku, tõstke kuluhüvitisi, sööge rohkem, sest süües kasvab isu. Rahuldage oma isusid. Sitta need teised, sest teistel on tagasihoidlikud soovid, soov elada näiteks, soov kaalus juurde võtta, soov minna koju, soov, et TEISTEL oleks hästi ja et teised oleksid terved. Kae õudu, eksole… Sitta sellega. Bardone my french!
Kellel Feissbuuk, see lugegu Janno postitust originaalis. Link on SIIN. Sealt saab ka teada, mida kujutab endast Janno nimeline fond, keda toetatakse ning mis on nende eesmärk.
See, kellel originaalpostitust lugeda ei õnnestu, siis lugege siit, kopeerisin, pasteerisin.
“Ma olen haiglas.
Olen juba olnud viis nädalat. Vanem personal kutsub mind Jannokeseks. Hoolitsevad nad mu eest hästi. Ma ei ole isegi saanud oma rattaga sõita, mida ma nii väga ootasin. Palusin kedagi, et ta natuke sõidaks, et kui ma haiglast välja saan ja ratta spidomeetrit vaatan, siis jääb mulje nagu ma oleks midagi teinud.
Kaalu mõttes suutsin jälle kaaluda alla viiekümne kilo. Nüüd on natuke parem. 58 näitas hommikul. Ma ei käinud vetsus. Jõin vett ja ütlesin med-õele, et ta riiete kaalu maha ei võtaks. Eesmärk on saada kuuskümmend kilo, aga sellega on nagu kiigega üle võlli ̶ natuke jääb alati puudu. Haigla toit, sonditoit ja lisaks veel toit, mis ma ise juurde muretsen. Kaalu tagasi saamisega olen ma palju vaeva näinud. Tehniliselt nägin ma kaotusega ka palju vaeva. Kõige rohkem aitas soolepõletik ja sellega kaasnenud tüsistused, siis veresoone põletik ja valgukaotus, albumiinikaotus, südamekahjustus, neerud jne ..
Nüüd ma istun siin. Rääkisin just pikalt oma arstiga siirdamisest ja tsüstilise fibroosi haigetest. Meil on üks ravim olemas. Ainuke mure on, et ta on kallis. Ravim aitab stabiliseerida meie tervist ja igal pool mujal Euroopas ja arenenud riikides kompenseeritavate ravimite nimekirjas. Ravimiamet on oma nimekirja võtnud, aga haigekassa/tervisekassa veel puikleb vastu. Ravim on „Kaftrio“ ja ma olen sellest siin varem rääkinud.
Ühe kuu ravimi hulk maksab kokku 16 000 eurot. Seda ravimit on vaja rohkem, et ta mõjuks. Asja teeb keerulisemaks see, et hetkel ootab siirdamist kolm inimest ja et selleni vastu pidada, on vaja „Kaftriot“. Kolm täisväärtuslikku ühiskonna liiget, kes maksavad makse. Teevad tööd ja üritavad elus püsida. Nende inimeste seas olen ka mina.
Pean ütlema, et selle fondi ma tegin kunagi mitte endale, vaid just neile teistele haigetele, et neile võimaldada seda, et nad elaksid kauem ja täisväärtuslikumalt kui seni. Praegu on see hetk, kus ma tunnen, nagu oleks võimalus, aga samas on see nii kaugel. Ma ei süüdista selles olukorras kedagi ega midagi. Süüdistamine raiskab aega. Aega jääb aina vähemaks.
Minu eesmärk on alustada nende inimeste jaoks raha kogumist. Appi tahan kutsuda meedia, ja kui õnnestub, siis avaliku elu tegelasi, aga kõige tähtsam – Teid, kes te annetate, jagate, laigite ja sheerite. Teeme natuke kära, et vastavad ametkonnad saaksid aru, et me küll esitame taotlusi ja ootame, aga abi on vaja kohe. Sest täna on kolm inimest. Homme on viis. Jne.
Annetuskanalid on lahti. Annetamine on vabatahtlik. Aitavad ka laikimine, jagamine ja kommenteerimine. Kära tegemine.
Mina saan see nädal võib-olla koju… võib-olla. Aga on haigusekaaslane, kes ei saa – temale on ravimit kohe vaja. Teine tuleb haiglasse niipea, kui koht vabaneb.
Tänan teid kõiki ja leidke päevast kolm plussi. Kell tiksub.
MTÜ Janno Puusepa Fond
EE184204278605413008
/Janno”
Miskit siin riigis on nii valesti. Parteid kemplevad juba nädalaid ühisosa leidmisel, maksumaksja raha lendab vasakule ja paremale kellegi äranägemist järgi. Ravim on, aga see jääb inimestele kättesaamatuks, sest… Ma ei taha seda lauset lõpetada, ma muutun nõmedaks. See on täpselt nagu vähihaigetega, et elu pikendav ravim on olemas, aga see jääb inimestele kättesaamatuks, sest Haigekassa ei kompenseeri, sest…. Kulutõhusus on väike? Nagu WTF?! Mainige mulle kulutõhusust ja ma lähen näost punaseks, hakkan vahtu suust välja ajama ning kõrvadest tuleb valget tossu. Nagu auruvedur. Vahutav auruvedur. Nagu tädi, kes sõi seepi ja läks nurga taha vahutama. Ma olen kõike seda ja ühekorraga.
Ma ei palu tihti, aga täna on see koht, kus… JAH, PALUN ANNETAGE, PALUN aidake Janno ja tema saatusekaaslad elupäästva siirdamiseni.